Tumori rari, Sileri: “Ecco i tumori rari su cui serve più consapevolezza”

L’attenzione mediatica nei confronti delle malattie rare

Pazienti, cittadini, ma anche Irccs, società scientifiche, fondazioni e organizzazioni impegnate nella ricerca, così come istituzioni regionali, si sono unite progressivamente per promuovere la campagna, amplificandone il messaggio. L’iniziativa è stata accolta anche dal Portale Malattie Rare, sostenuto dall’Istituto Superiore di Sanità e Ministero Salute, e da quello della Federazione degli ordini dei medici (Fnomceo) e dal portale dell’Osservatorio Malattie rare (Omar). Quest’anno, inoltre, la pandemia Covid ha concentrato l’attenzione mediatica, ma ci sono tanti altri gravi problemi di salute, che rischiano di restare sconosciuti“.

I protagonisti della campagna

Di qui l’idea di rendere protagonisti della campagna cinque giovani che hanno o hanno avuto un sarcoma. “Con le loro video testimonianze, hanno voluto richiamare l’attenzione sulla necessità di migliorare l’organizzazione di diagnosi e cure, attraverso la piena attuazione della Rete nazionale Tumori Rari”. Far rete tuttavia, conclude Gonzato, significa anche “sviluppare modelli organizzativi capaci di coinvolgere pazienti e istituzioni, così come medici di famiglia e cittadini”.